Seit nun mehr knapp 3 Jahren nehme ich Testogel 50 mg im Beutel. Ich kann jetzt endlich meine gemachten Erfahrungen teilen. Es war für mich sehr schwer, die richtige Dosis zu finden, mein jetziger Urologe kennt sich nicht wirklich mit dem Klinefelter Syndrom aus, noch dazu, wo ich diese tolle Sonderform (Mosaik 89 % 47 XXY, 11 % 46 XY) habe. Das ist jetzt schon der/die fünfte Urologe/Urologin in und um Erfurt, welchen ich besuche.
Ich schaue auch immer mal wieder in eine spezielle WhatsApp-Gruppe von der deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. Es gibt dort eine Menge Input zum Klinefelter Syndrom. Manchmal stehen auch Werte dabei, wie viel jemand an Testosteron nimmt. Dann habe ich dies bei mir im Selbstversuch ausgetestet, leider hatte dies einen negativen Verlauf, ich nahm zu viel, mein Blut verdickte sich und da bin ich als KSler nun mal anfällig. Als Folge bekam ich meine 2. Thrombose im linken Unterschenkel + 2 kleine Lungenembolien. Auch wurden meine Wesenszüge ziemlich machohaft, meinem Empfinden nach. Bei einem Blutbild, Anfang Juni, meiner damaligen Hausärztin (Allgemeinmedizin) sahen meine Blutwerte folgendermaßen aus.
Zu dieser Zeit nahm ich am ersten Tag einen Beutel 5 g mit 50 mg Testosteron, am zweiten Tag 2 Beutel und das dann immer abwechselnd.
Nach Thrombose und Lungenembolie führte mich mein Weg zu einem neuen Hausarzt, einem Angiologen und im Nachgang endlich auch zu einem Endokrinologen, welcher sich gut mit dem Klinefelter Syndrom auskennt.
Ab 30. August 2024 habe ich dann umgestellt auf einen Beutel Testogel alle 2 Tage.
Zurzeit fühle ich mich mit dieser Einstellung gut versorgt, auch meine Werte sehen gut aus. Falls ich merke, es geht mir nicht so gut, nehme ich zwischendurch noch einen Beutel Gel extra.
Update Februar 2025
Ich nehme nun einen Beutel Testogel 50 mg und fühle mich ganz wohl. Wenn ich schwierige Dinge auf der Arbeit zu erledigen habe und ich mich davor nicht so gut fühle, nehme ich auch schon mal 2 Beutel Testogel, das ist aber Tagesformabhängig.
Am 07.04.2025 hatte ich eine Blutuntersuchung (welche ich beim Hausarzt selbst bezahle), um die für uns KSler wichtigen Blutwerte zu bekommen, welche da sind:
- LH (Luteinisierendes Hormon)
- FSH (Follikelstimulierendes Hormon)
- Testosteron
- Hämatokrit (Blutflüssigkeit)
- DHT (Dilhydrotestosteron)
- SHBG (Sexualhormon-bindendes-Globulin)
- Inhibin B
Laut meinem Hausarzt hat das Labor leider nicht alle Blutwerte bestimmen können. Es wurden lediglich folgende Werte bestimmt:
- FSH, basal (ECLIA) 22,7 IU/l Normwert (1.5 – 12.4 IU/l)
- LH, basal 9,07 IU/l (1.70 -8.60 IU/l)
- Testosteron gesamt 12,72 nmol/l (6,71 – 25,72 nmol/l)
